Naast 7 km wandelen, de 500 én 1.000 meter voor de kinderen, en de 5 en 10 km, krijgt de 2024 editie een nieuw onderdeel, nl. de Family Run van 500 meter. Hier kunnen dus vaders en moeders, maar ook oma’s en opa’s, samen met hun (klein) kinderen aan deelnemen.
Vanaf begin september wordt de inschrijving voor alle onderdelen van het evenement geopend.
Dit jaar wordt er gelopen voor de stichting Beat Batten. De ziekte van Batten (Bat…
Naast 7 km wandelen, de 500 én 1.000 meter voor de kinderen, en de 5 en 10 km, krijgt de 2024 editie een nieuw onderdeel, nl. de Family Run van 500 meter. Hier kunnen dus vaders en moeders, maar ook oma’s en opa’s, samen met hun (klein) kinderen aan deelnemen.
Vanaf begin september wordt de inschrijving voor alle onderdelen van het evenement geopend.
Dit jaar wordt er gelopen voor de stichting Beat Batten. De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Hun levensverwachting is derhalve niet positief. In Nederland wordt 1 op de 50.000 kinderen getroffen door Batten. Wereldwijd is dat 1 op de 25.000 kinderen. Het is een genetische ziekte, dat betekent dat het erfelijk is. In 1 gezin kunnen dus meerdere kinderen drager van de ziekte zijn. Voor Batten is geen genezing mogelijk.
Er zijn (nog) geen behandelingen die de ziekte vertragen en doordat deze ziekte zo ongelofelijk zeldzaam is, is het moeilijk om de nodige onderzoeken te doen. En juist daarom is het zo belangrijk om voor dit goede doel geld in te zamelen. Hardlopen voor het goede doel.